SPIZ per CDKL5 Insieme verso la cura

LoginRegister

xe gratis e xe pratico !

 
CDKL5 insieme verso la cura
Verso la fine del mese di ottobre 2014 siamo venuti a conoscenza di un evento benefico a favore di Aurora una piccola bimba triestina affetta da CDKL5 (Cyclin-dependent kinase-like 5), una rarissima malattia degenerativa, variante della sindrome di Rett, con poche centinaia di casi al mondo.
Più o meno negli stessi giorni l'Agenzia delle Entrate ci ha versato la quota del 5x1000 del 2012 relativa ai redditi dell'anno fiscale 2011.
È chiaro che per un'Associazione piccola come SPIZ ogni contributo è vitale, e i 54,44 euro del 5x1000 sono sempre denaro utile, ma siccome ci piace fare del bene e contaminare il pianeta con questa nostra passione, abbiamo deciso di utilizzare anche quest'anno, così come abbiamo fatto gli anni precedenti, la quota del 5x1000 a scopo benefico girando l'importo a chi pensiamo ne abbia ancora maggior bisogno.
Le due notizie si sono incastrate a pennello e quindi durante l'assemblea dei soci ordinari di chiusura del 2014 è stato deliberato di "rabboccare" l'importo del 5x1000 alla cifra tonda di 100,00 (cento) euro e devolvere il tutto a favore di Aurora.
Grazie a Facebook siamo entrati in contatto prima con i genitori di Aurora e poi con Omar Fumagalli, anch'egli genitore di un bambino affetto da CKDL5, e presidente dell'Associazione CDKL5 Insieme verso la cura. La chiacchierata al telefono è stata molto bella, a tratti commovente, e galvanizzante. Fortunatamente per l'umanità intera, la solidarietà è estremamente contagiosa e appagante. A Omar abbiamo spiegato che il nostro contributo sarebbe stato "minuscolo" in confronto al fiume di denaro che serve per combattere ogni malattia rara, ma seppur minimo è sempre denaro a favore della causa. Omar ci ha informato che al mondo ci sono poche centinaia di bambini affetti da questa rara patologia, e che uno dei gruppi di ricerca più avanzati è in Italia, a Bologna. E ha anche aggiunto che lo stato della ricerca lascia spazio a un discreto ottimismo e pensa che entro pochi anni si potrebbero vedere risultati concreti.
Lo speriamo vivamente!
Così i primi giorni di gennaio 2015, abbiamo erogato liberalmente l'importo di 100,00 (cento/00) euro a favore dell'Associazione CDKL5 Insieme verso la cura. Inoltre abbiamo dato appuntamento a Omar e alla sua Associazione per le giornate dei nostri due eventi principali offrendo loro uno spazio divulgativo e maggiore visibilità al fine di aiutarli a recuperare altri fondi e altri aiuti.
Questa la loro lettera che abbiamo ricevuto 2015 01 17 cdkl5 insieme verso la cura WEB
 

Contatti - Contacts

spiz logo spiz.it trasparente

spiz associazione di promozione sociale

via giacomo matteotti 20/a

34138 – trieste (italia)

codice fiscale 90123670326

iscrizione n.572 al registro regionale del friuli venezia giulia delle associazioni di promozione sociale (decreto n.8/cult dell'8 gennaio 2016)

phone: +39.339.3781703

site: www.spiz.it

mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

social facebook logotwitter logogoogle+ logo

app livetriesteitrieste

Sostieni SPIZ

SPIZ è una Associazione di Promozione Sociale (A.P.S.) riconosciuta a livello istituzionale (iscrizione n.572 al Registro Regionale del Friuli Venezia Giulia delle Associazioni di Promozione Sociale con Decreto n.8/CULT dell'8 gennaio 2016).

SPIZ A.P.S. è costituita al fine di svolgere attività di utilità sociale a favore di associati o terzi, promuovendo e/o sostenendo progetti e attività qualificate, con finalità formative, educative, culturali e di ricerca.

SPIZ A.P.S. opera su base volontaria e senza finalità di lucro.

Ne consegue che per sviluppare le proprie attività ha bisogno dell'aiuto di tutti. Anche del Vostro.

Chiunque desiderasse sostenerci può farlo in qualsiasi momento scegliendo il metodo di sostegno preferito.

 
 
 
Donazione Libera tramite PayPal
 

Petizione Park Hotel Obelisco

 
 

251 CITTADINI

HANNO GIÀ ADERITO

 

SE ANCHE TU SEI D'ACCORDO

SOTTOSCRIVI LA PETIZIONE

signature white

Facebook SPIZ

Facebook Olimpiade dele Clanfe

Facebook Rampigada Santa